بیماری تب مدیترانه‌ای (FMF)
بیماری تب مدیترانه‌ای (FMF) را بشناسیم
یک بیماری ژنتیکی است که بیماری نسبتا” نادری در دنیاست و از طریق ژن مغلوب به ارث می رسد. همان گونه که از نامش پیداست، در حاشیه دریای مدیترانه شیوع بیشتری دارد. ابتدا تصور می شد در کشور ما این بیماری کمیاب است، ولی امروزه پزشکان با معاینه دقیق تر، بیماران بیشتری را شناسایی می کنند.
مشخصه اصلی این بیماری، حمله های دوره ای درد شکم همراه با تب است. حمله ها در فواصل چند هفته و چند ماه اتفاق می افتد و هر بار تقریبا” 2 تا 3 روز طول می کشد. شروع آن سریع و غیرقابل پیش بینی است. طی حمله ها، به دلایل ناشناخته، گلبول های سفید از عروق خارج می شوند و موادی تولید می کنند که دمای بدن را بالا برده و ایجاد تب می کند. علاوه بر آن، گلبول های سفید روی پرده های بدن مانند پرده جنب (لایه پوشاننده ریه ها)، پرده پریکارد (لایه پوشاننده قلب)، پرده سینوویوم (لایه پوشاننده مفاصل) و پرده صفاق (لایه پوشاننده احشای شکمی) تجمع و التهاب ایجاد می کنند و باعث درد در این نواحی می شوند. درد آنقدر شدید است که بیمار را وادار می کند به اورژانس مراجعه کند. دردهای شکمی گاهی با آپاندیسیت اشتباه گرفته می شوند و حتی دیده شده بیمار چند بار به اشتباه تحت عمل جراحی شکم قرار می گیرد. حدود 90درصد بیماران تا قبل از 20سالگی این حمله ها را تجربه می کنند.
تب مدیترانه ای حتما” باید شناسایی و کنترل شود. بروز حمله های حاد واقعا” برای مبتلایان آزاردهنده و ناتوان کننده است، اما هر بار حمله بیماری، عوارضی بر جای می گذارد. یکی از این عوارض، ایجاد چسبندگی در پرده های مذکور است. چسبندگی در پرده های دور احشای شکم، درد مزمنی به دنبال دارد که بعد از مدتی به راحتی تسکین نمی یابد. عارضه دیگر این است که در اثر التهاب، پروتئینی ترشح می شود که با رسوب در کلیه، بافت آن را تخریب می کند و باعث از کار افتادگی کلیه و نهایتا” نیاز بیمار به دیالیز خواهد شد.
هدف از درمان، پیشگیری از عوارض ناشی از تب مدیترانه ای از یک سو و بهبود کیفیت زندگی بیمار از سوی دیگر است. تشخیص قطعی بیماری با آزمایش ژنتیکی است که در آزمایشگاه پاتوبیولوژی وژنتیک پارسه انجام می شود. پزشکان برای بیمارانی که با این علایم مراجعه می کنند، معمولا درمانی تجویز می کنند که حرکت گلبول های سفید را متوقف می کند و به سرعت باعث فروکش کردن علایم می شود. مشاهده پاسخ به این دارو، خود یک روش تشخیصی است. خوشبختانه بیماری با دارو کاملا” کنترل می شود. مبتلایان باید روزانه دارو را مصرف کنند. زندگی آنها نیز تفاوتی با مردم عادی جامعه ندارد و می توانند ازدواج کنند و صاحب فرزند شوند.
درود فراوان ۴۲ سالمه مبتلا به این بیماری لعنتی و برادر کوچکم هردو مبتلا به خاطر تشخیص غلط من ۵ بار الکی جراحی شدم وبرادرم یک بار من دیگه طاقت ادامه زندگی رو ندارم ۳۰ سال بیشتر دارم تحمل میکنم دیگه نمیتونم کار کنم .
میخواستم بدونم تامین اجتماعی ما رو از کار افتاده میکنه برادرم هنوز مجرده ولی من دوتا فرزند دارم استرس و عصبانیت خیلی تشدید میکنه بچه های مدیترانه مواظب باشید
باید از خود بیمه سئوال کنید و قاعدتا کمیسیون تشکیل میشه و پرونده تون بررسی میشه و نظر خواهند داد
بار اول اپانتیس عمل شدم بار دوم سنگ کلیه بار سوم کیسه صفرا بار چهارم چسباندگی روده بار پنجم دوباره انسداد روده بیماری برادم باعث شد بفهمیم تب مدیترانه داریم متاسفم برا پزشکانی که اشتباه من و عمل کردن من مشکلم بیشتر شد امیدوارم هیچ مریضی تو دنیا نباشه
سلام شما نوشتید ک روی بچه دارشدن تاثیری نمیزاره من چنجا خوندم نوشته بود داروی کلشی سین باعث نقص عضو جنین میشه میخام بدونم منی که fmf دارم میخام آی وی اف کنم داروی کلشی سینو چطور مصرف کنم که روی بچم تاثیر نزاره
سلام
در مورد تاثیر داروی کلشی سین بر روی جنین که اصطلاحا بهش تراتوژنیسیتی میگیم، مطالعات مختلف بزرگ و معتبر نگاه خوشبین دارند و بر عدم تراتوژن بودن تاکید دارند. از طرف دیگه عدم مصرف برای مادر مبتلا هم توصیه نمیشه به دلیل عوارض کلیوی پی آیند قطع مصرف. با این وجود پیشنهاد میدیم که دو ماه قبل از بارداری به متخصص داخلی مراجعه کنند و دوز دارو به حداقل سودمندی برسه و مادر بدون نگرانی وارد بارداری بشن. بعد از سونوگرافی سه ماهه اول هم پیشنهاد میدیم حتما مشاوره ژنتیک بشن، این مادر ها بهتره برای غربالگری داون، حتما NIPT بشن.
در مجموع بنده پیشنهاد بارداری بدون نگرانی دارم برای شما.
سلام شما نوشتید ک روی بچه دارشدن تاثیری نمیزاره من چنجا خوندم نوشته بود داروی کلشی سین باعث نقص عضو جنین میشه میخام بدونم منی که fmf دارم میخام آی وی اف کنم داروی کلشی سینو چطور مصرف کنم که روی بچم تاثیر نزاره